| Главная » Статьи » Дети |
28 февраля отмечается Международного день редких
28 февраля отмечается Интернационального денек редчайших болезней
Орфанные либо редчайшие заболевания представляют собой группу заболеваний, обусловленных генетическими отклонениям, которые в большинстве случаев, появляются в детском возрасте. Понятно около 7 тыщ разновидностей таких заболеваний. Правда, встречаются они не так нередко.Вот поэтому группу этих заболеваний окрестили редчайшими. Не исключено, что из-за такого же, подабающего внимания чиновников от медицины эти заболевания до сего времени не заслуживали. А что на их заострять внимания их же не достаточно! Пациентов с редчайшими заболеваниями называли сиротами русской системы здравоохранения. Они могли умереть просто от того, что им нечего есть. Спец питание, которое актуально нужно при неких орфанных заболеваниях, не по кармашку, а муниципальных поставок нет. Кто-то не имел правильного диагноза, а означает и исцеления, и обеспечения фармацевтическими продуктами. По сути редчайшие заболевания, как указывает мед практика, не так редки. Каждую неделю в мире описывается до 5 новых патологических состояний, а, если посчитать всех пациентов с ними, то выяснится, что они даже многочисленны. Правда, у многих можно исключить клинические симптомы проявления того либо другого редчайшего заболевания, если впору начать исцеление. Но для множества нездоровых все это остается только мечтой. Ожидаемая господдержка в Министерстве здравоохранения Русской Федерации состоялось Открытое заседание Совета публичных организаций по защите прав пациентов, посвященное Интернациональному Деньку редчайших болезней. Заместитель директора Департамента мед помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения Русской Федерации Ольга Чумакова отметила, что на сегодня в федеральный регистр пациентов с редчайшими болезнями внесены данные о 12 752 нездоровых, 7 053 из их малыши. По ее словам, в реальный момент повышенное внимание уделяется детям-сиротам и детям, оставшимся без попечения родителей, которые в неотклонимом порядке должны быть обеспечены всеми необходимыми фармацевтическими продуктами и спец продуктами целебного питания. Ольга Васильевна уточнила, что на сегодня утверждено 28 эталонов по видам мед помощи нездоровым, страдающим редчайшими (орфанными) болезнями, главными внештатными спецами подготовлены еще 40 эталонов. Не считая того, разработаны 15 клинических советов по оказанию мед помощи нездоровых редчайшими болезнями. Но есть определенные трудности с обеспечением фармацевтическими продуктами и спец целебным питанием в неких субъектах РФ. Ольга Чумакова обратилась к региональным органам и общественным организациям с призывом оперативно информировать о них Министерство. Директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Елена Максимкина прокомментировала ситуацию с финансированием лечения пациентов на региональном уровне. По ее словам, некоторые регионы не могут в полном объеме обеспечить пациентов дорогостоящими препаратами. Елена Анатольевна выразила надежду, что в ближайшие годы финансирование лечения таких больных будет передано на федеральный уровень. От лица европейского сообщества в видеообращении выступил исполнительный директор европейской организации по редким заболеваниям EURORDIS Ян Ле Кам (Yann Le Cam). По его словам, в 2015 году мероприятия в рамках Дня редких болезней организованы в 80 странах мира, в том числе и в России, в них участвуют тысячи пациентских организаций, которые проводят мероприятия для семей, конференции для врачей, различные общественные акции. Ян Ле Кам уверен, что Россия станет одной из ключевых стран в международном движении, объединившем людей с редкими болезнями, которое инициировано по всему миру. Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев отметил, что прорывом в жизни пациентов с редкими заболеваниями было принятие 323 Федерального закона Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации, который ввел понятие о редких заболеваниях, и обеспечил определенные государственные гарантии в этой сфере. Постановление Правительства РФ от 26 апреля г. № 403 определило перечень из 24 жизнеугрожающих, хронических, редких заболеваний, согласно которому пациенты с этими заболеваниями должны быть обеспечены за счет государства необходимыми лекарственными препаратами и лечебным питанием. К сожалению, не все редкие заболевания вошли в этот перечень. По словам Юрия Александровича, в стадии обсуждения находится возможность формирования отдельного перечня лекарственных средств и питания для лечения редких заболеваний. Это позволит рассчитать государственные затраты на больных и обеспечить их государственными гарантиями. 21 ноября Государственной Думой РФ были приняты поправки к 61 ФЗ РФ Об обращении лекарственных средств, которые вступят в силу 21 июля 2015 года. Впервые введены понятия, позволяющие определить особенность обращения биоаналогов и, что очень важно для пациентов с редкими заболеваниями, орфанных препаратов. В качестве орфанных лекарственных препаратов принимаются лекарственные препараты, созданные для патогенетического лечения, направленного на механизм развития редких (орфанных) заболеваний. Следующим важным разделом закона является принятие упрощенного порядка регистрации орфанных лекарственных препаратов. Значимым является ряд положений, направленных на усиление контроля качества лекарственных препаратов. Главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев отметил важность неонатального и перинатального скриннингов, которые позволяют своевременно выявить редкие заболевания. Большое внимание на заседании было уделено деятельности благотворительных организаций, которые пришли к общему выводу о том, что благотворительность не может полностью брать на себя ответственность за пациентов и заменять государство. Благотворительность может быть скорой помощью для пациента, которая дает отсрочку государству для системного решения задач. Детский центр редких заболеваний открылся в Москве Раньше наши дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями, рассказала ТАСС главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина. Теперь дети и подростки Москвы и области с редкими заболеваниями смогут получить консультацию врачей, пройти все виды обследований и лечение в едином многопрофильном скоропомощном круглосуточном стационаре. 23 декабря года президент РФ Владимир Путин подписал закон О внесении изменений в Федеральный закон Об обращении лекарственных средств, где впервые введены такие понятия, как орфанные лекарственные препараты. Закон вступит в силу с 1 июля 2015 года. Всего, по словам Петряйкиной, в столице проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями. Из нескольких тысяч орфанных заболеваний Минздрав взял на особый контроль 24 нозологии, которые встречаются наиболее часто среди редких: от различных нарушений обмена веществ и до системной формы ревматоидного артрита. Стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 млн рублей в год. На сегодня все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием, - добавила Петряйкина. Источник: ПОХОЖИЕ МАТЕРИАЛЫ
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Просмотров: 233 | | | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Всего комментариев: 0 | |